La recherche axée sur le patient (RAP) est un concept selon lequel les patientes et patients, ainsi que leurs proches et leurs aidantes et aidants, participent activement aux travaux de recherche en santé, mettant ainsi à profit leur propre vécu, combiné à l’expertise des chercheuses et chercheurs, des professionnelles et professionnels de la santé et des administratrices et administrateurs du système de santé. Dans cette démarche collaborative, inclusive, durable et respectueuse, les patientes et patients et leurs proches ont l’occasion de faire véritablement partie des équipes de recherche et de contribuer à déterminer les sujets d’étude ainsi que la façon dont les travaux seront menés et les résultats communiqués. Elle vise l’amélioration continue du système de santé en priorisant la qualité des soins et des services rendus à la population et l’expérience vécue.
Des objectifs ambitieux pour soutenir une communauté déjà bien active
C’est dans l’optique d’accroître, de soutenir et de maintenir collectivement des environnements de recherche avec et pour les patientes et patients et les citoyennes et citoyens des communautés, autant rurales qu’urbaines, à travers le Canada que les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) soutiennent, par l’intermédiaire de la SRAP, la mise en place de ce pôle national de développement des capacités. L’équipe du pôle national de développement des capacités en recherche axée sur le patient est à l’œuvre et joue déjà un rôle fédérateur auprès de la communauté de recherche. Ce pôle a trois objectifs principaux :
« Nous nous sommes fixé des objectifs ambitieux que nous atteindrons en coalisant les acteurs et les réseaux déjà en place sur le plan national. Nous visons à développer un écosystème d’apprentissage et de réseautage moderne qui répondra aux besoins mis en lumière par la communauté, grâce à la promotion et à la mise en valeur de parcours d’apprentissage ainsi que d’occasions déjà existantes et développées par nos partenaires à travers le Canada. Notre objectif est d’être un vecteur de consolidation des connaissances et des compétences en recherche axée sur le patient au sein de cette communauté de recherche déjà très active », a expliqué la professeure titulaire au Département de médecine familiale et de médecine d'urgence de l’Université Laval et chercheuse principale désignée du pôle national de développement des capacités en recherche axée sur le patient, Annie LeBlanc.
« Je tiens à remercier Annie LeBlanc et son équipe pour leur leadership et leur vision. Les Instituts de recherche en santé du Canada sont ravis d’appuyer l’Entité de formation nationale de la SRAP, qui est très prometteuse pour ce qui est de renouveler et de structurer la façon dont la recherche axée sur le patient est enseignée et menée au Canada. Les IRSC restent fermement engagés à faire valoir la place des patientes et patients, de leurs proches et des soignantes et soignants dans la recherche », a soutenu la directrice administrative de la recherche axée sur le patient des Instituts de recherche en santé du Canada, Amy Lang.
Un pôle national qui s’inscrit dans une démarche globale en santé durable
« Cette entité incarne l’engagement soutenu de l’Université Laval envers la santé durable et la participation citoyenne, et contribue de façon significative à notre positionnement comme chef de file international en matière de recherche sur les soins de santé et services sociaux de proximité déployée avec et pour les citoyennes et citoyens », a indiqué le vice-recteur adjoint aux services à la recherche, à la création et à l'innovation de l'Université Laval, Michel J. Tremblay.
« Cette entité contribuera à mobiliser la communauté scientifique à travers le Canada afin de décupler la capacité de notre pays à élaborer des protocoles de recherche avec et pour les citoyens et les citoyennes. Les activités de cette entité s’inscrivent parfaitement dans les valeurs de Vitam, du CIUSSS de la Capitale-Nationale et de l'Université Laval. Pour Vitam, héberger cette entité menée par la professeure Annie LeBlanc, une de nos chercheuses vedettes au sein de notre centre de recherche en santé durable, est source de grande fierté », a renchéri le directeur scientifique de Vitam – Centre de recherche en santé durable, Jean-Pierre Després.
Des partenaires au centre de la démarche
« La formation est fondamentale pour assurer la collaboration de tous les acteurs et actrices engages dans la recherche axée sur le patient. C’est d’ailleurs grâce à la formation que j’ai compris la valeur de l'expérience vécue en recherche et que j’ai développé ma confiance comme patiente-chercheuse au cours des 10 dernières années. Je souhaite donc sincèrement que des programmes de formation accessibles à toutes et à tous soient mis en place au cours des prochaines années afin de faire progresser l'engagement des patientes et patients, des familles et des communautés dans la recherche en santé », a précisé la patiente partenaire à l’Unité de soutien SRAP de l’Alberta et au Réseau IMAGINE de la SRAP Sandra Zelinski.
« Les apprenantes et apprenants, les futures leadeuses et les futurs leaders de la recherche en santé désirent mener des projets avec et pour les communautés, qui amélioreront véritablement nos systèmes de santé. Cependant, nous ne bénéficions pas toujours de la formation, du soutien, et des occasions nécessaires pour apprendre à jouer ce rôle. Ce pôle permettra de briser les vases clos existants et d'offrir des cheminements personnalisés de développement, afin de soutenir une communauté d’apprentissage inclusive à travers le pays. En s’appuyant sur les initiatives déjà en place, nous développerons des approches innovantes pour renforcer nos capacités collectives en recherche axée sur le patient », a renchéri la stagiaire postdoctorale à l’Université de Toronto et coprésidente du comité consultatif étudiant de l’Entité nationale de formation de la SRAP, Mélanie Ann Smithman.
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